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Mein "persönlicher Werdegang in Sachen RLS"

Meine ersten Beschwerden trieben mich mit 18 Jahren aus dem "Holi-Kino" in Hamburg Hoheluft: Ein sehr „nervöses“ Gefühl in den Beinen machte mir immer mehr das Stillsitzen unmöglich und ich wurde sozusagen gezwungen zu fliehen. Ich versuchte, mich durch die langen Sitzreihen mit vielen Entschuldigungen zu drängen, um das Kino endlich zu verlassen. Draußen atmete ich erst einmal erleichtert auf.

Dieses "komische" Gefühl überkam mich damals noch in sehr großen Abständen, die manchmal Jahre dauerten. Wenn ich beispielsweise gefeiert hatte bis in die frühen Morgenstunden, dann verhinderten meine „nervösen“ Beine das Einschlafen in der folgenden Nacht – und dadurch bekam ich wieder nicht genug Schlaf – und somit konnte ich auch in der nächsten Nacht keine Ruhe finden.

Also hatte ich damals schon das Empfinden: Das wird ein ewiger Kreislauf! Wenn ich nicht endlich wieder genügend Schlaf bekomme, dann lassen mich meine Beine gar nicht mehr zur Ruhe kommen.

Und irgendwie war dieser Gedanke doch logisch: Je mehr der Mensch der Ruhe bedarf, je müder er wird, desto eher stellen sich diese "unangenehmen Missempfindungen" ein.

Fragte ich Ärzte, bekam ich zur Antwort: „Wenn Sie nervös sind, müssen Sie sich nicht wundern, wenn Sie auch nervöse Beine haben." Meine Antwort: „Ich bin nicht nervös! Nur meine Beine, und zwar von den Knöcheln bis zu den Knien!“

Jahrzehntelang dachte ich, ich allein habe nur „SOWAS“, und ich habe ALLE Menschen in weißen Kitteln gefragt, ob sie wüssten, was ich da für eine komische Krankheit habe. Ich bekam nur Achselzucken zur Antwort.

Die Abstände verringerten sich im Laufe der Jahrzehnte, und die Beschwerden verlängerten sich. Ich erinnere, dass ich in den 70er Jahren unter diesen „Zuständen“ jeweils etwa 6 – 8 Wochen im Jahr litt. Später bekam ich dann allerdings von meinem Hausarzt jeweils 12 Vitamin B-Spritzen, und etwa nach der 11. Spritze konnte ich endlich wieder schlafen. Haben die Vitamin-B-Spritzen geholfen oder war sowieso wieder Pause? Das konnte ich nicht herausfinden!

1998 bin ich in Lübeck am 4./5. Lendenwirbel operiert worden. Die folgenden Nächte quälte ich mich an Krücken über die Krankenhausflure mit Beinen, die mir nun gar keine Ruhe mehr gönnten, und ab dem Zeitpunkt plagten mich meine Beine nun unaufhörlich.

All die Jahre hatte ich keinerlei Medikamente genommen, weil ja niemand wusste, welche Krankheit mich quälte. Auf Anraten meines Hausarztes bekam ich nun das erste "Medikament zum Ausprobieren" - ein Schlafmittel!

Daraufhin hatte ich so eine Horror-Nacht, dass ich den Arzt schon frühmorgens anrief, um ihm diese Nacht zu schildern. Er meinte nur, dass die Dosis wohl zu niedrig gewesen sei und ich noch eine 2. Tablette nehmen müsse – und das tat ich dann sogar auch noch in der folgenden Nacht (wie konnte ich nur!!) - mit dem Ergebnis, dass ich daraufhin fast in die „Klapsmühle“ gekommen wäre.

Die Nacht war grausam: Ich rannte verzweifelt in meiner Wohnung hin und her - ich wusste nicht mehr, was ich tun sollte - rannte die Treppen auf und ab - trommelte mit den Fäusten gegen die Wände - gegen die Scheiben - hätte schreien mögen - wollte einen Notarzt anrufen, aber ich befürchtete, wenn ich dem mit meinen Fäusten vor Verzweiflung weinend auf der Brust herumtrommele, dann steckt er mich in eine Zwangsjacke – davor hatte ich eine panische Angst. Die Vorstellung, nirgendwoher Hilfe zu bekommen, trieb mich fast in den Wahnsinn!

Kam ich an meinem Schlafzimmer vorbeikam, lockte mich mein gemütliches Bett! Aber ich durfte mich nicht einmal draufsetzen; o, wie sehnte ich mich danach, mich endlich hinzulegen, mich auszustrecken - ich war doch sooo müde!

Plötzlich hörte ich, dass es oben, wo der Fernseher lief, ganz still geworden war und ich stattdessen nur ein Knistern hörte. Brannte es? Schnell nachsehen: NEIN – es war auf dem Bildschirm nur ein Kaminfeuer zu sehen!!

Ein Kaminfeuer! - o - vielleicht lenkt es mich ab - welche Freude – das möchte ich genießen – ich zündete eine Kerze an, wickelte mich in eine Decke und setzte mich aufs Sofa - - - keine Minute hielt ich es aus, dann musste ich wieder aufspringen und wieder losrennen! Immer weiter! „Warum? Warum nur? Warum durften andere Menschen schlafen? Überall sind die Fenster dunkel! Warum darf ich nie mehr richtig schlafen???“

Dann die Rettung!  Ich erinnerte, dass meine Mutter mir sagte, während ich im Krankenhaus lag, hätte sie im Fernsehen vor kurzem eine Sendung gesehen, in der eine Ärztin, Frau Dr. Benes in Schwerin, von der Krankheit mit den unruhigen Beinen gesprochen hätte, und dass sie in ihrem Schlaflabor diesen Patienten helfen könne.

Da muss ich hin! Sofort wälzte ich sämtliche Telefonbücher, um über Umwegen irgendwie an diese Telefon-Nummer zu gelangen. Als ich dort dann endlich am frühen Morgen den Richtigen ans Telefon bekam, gab er mir einen Termin "in 6 Wochen"! - „Bis dahin bin ich tot!“ war meine Antwort. Daraufhin konnte ich in einer Woche schon erscheinen, welch ein Glück.

Ich pflegte zu der Zeit schon jahrelang meine Mutter, und als ich, nachdem ich für meine Vertretung gesorgt hatte, mit dem Auto Richtung Schwerin fuhr, hatte ich das Gefühl, ich fahre in Urlaub. So gut ging es mir mit der Aussicht: „endlich weiß jemand, wovon ich rede.“ Und richtig, alle Schwestern und Ärzte nickten nur mit dem Kopf, als ich von meinen Beschwerden sprach – kein Schulterzucken mehr – alle wussten Bescheid! Welch ein tolles Gefühl, sich endlich in den richtigen Händen zu wissen!

Im Schlaflabor wurde ich von Kopf bis Fuß verkabelt, die Strippen waren jedoch so lang, dass man sich im Bett gut auch bewegen konnte. Wenn ich aufstehen musste, brauchte ich nur das kleine Glöckchen an meinem Bett zu betätigen, und schon kam jemand, der sämtliche Kabel abtrennte, mir alle Schnüre in die Hand drückte und so konnte ich damit auf die Toilette gehen und sogar auf dem Flur hin- und herwandern. - Es wurde dort einwandfrei "RLS" diagnostiziert.

Am nächsten Abend stellten Medikamente (die zu der Zeit allerdings noch nicht für RLS zugelassen waren) meine Beine endlich ruhig, woraufhin ich eine herrliche Nacht verbrachte. Endlich wusste ich, dass meine Krankheit einen Namen hat, und dass ich damit nicht allein bin auf dieser Welt, und dass ab jetzt durch die Unterstützung von Frau Dr. Benes und die Medikamente, die sie mir verschrieb, diese Quälerei endlich ein Ende hat.

Ich erfuhr auch, dass das „Restless legs-Syndrom“ schon vor 300 Jahren von einem englischen Arzt erwähnt worden war, dann aber wieder in Vergessenheit geraten ist.

Daraufhin wurde ich sofort aktiv und ging in die Öffentlichkeit. Ich wurde selbstverständlich sofort Mitglied in der RLS-Vereinigung München e.V., ließ mir von dort Flyer kommen, und beschloss mitzuhelfen, dass diese Krankheit bei Ärzten und Betroffenen endlich wieder bekannt gemacht wird.

Etwa im Jahr 2000 gründete ich dann meine erste Selbsthilfegruppe in Husum. Ich bekam großen Zulauf von RLS-Betroffenen. Nicht nur aus Nordfriesland, sondern auch aus Flensburg, Rendsburg und sogar aus Bad Mergentheim meldeten sich RLS-Betroffene, und ich hörte von abenteuerlichsten Diagnosen, die deren Ärzte gestellt hatten. 

Eine 80jährige alte Dame ist tatsächlich sogar einige Wochen in der Psychiatrie gelandet, weil sie vor lauter Verzweiflung laut weinend bei ihrem Arzt mit den Fäusten auf dem Schreibtisch herumgetrommelt hatte. Und das ist die schlimmste Vorstellung für mich, denn gerade Beruhigungsmittel, die man auch in solchen „Etablissements“ sofort unweigerlich erhält, verstärken das RLS erheblich.

Und viele berichteten, dass ihre gesamte Familie davon betroffen ist. Sogar bei Babys tritt RLS schon auf! Eine Betroffene erzählte: "Jetzt weiß ich endlich, warum meine Mutter schon nachts um 3 Uhr im Garten lag und Unkraut gejätet hat.“

Einige berichteten, dass sich ihr Vater oder Bruder sogar das Leben genommen habe. Diese Krankheit ist früher die Krankheit mit der höchsten Selbstmordrate gewesen, denn es gab ja in der Zeit vor etwas mehr als 15 Jahren niemanden, der diese Krankheit kannte und somit auch kein einziges Medikament, das den Betroffenen hätte helfen können.

Die RLS-Vereinigung in München hatte Ärztemappen zusammengestellt, und ich ließ mir von allen Betroffenen ihre Ärzte nennen, listete auch sämtliche Ärzte in Husum und Umgebung auf und ließ diesen Praxen die Ärztemappen zukommen.

Mehr als 10 Jahre setzte ich mich in Husum für die RLS-Betroffenen ein. Frau Lilo Habersack von der RLS-Vereinigung in München kam mehrmals zu öffentlichen Vorträgen nach Husum. Ich versuchte auch, durch die Zeitungen mehr und mehr das Wissen über diese Krankheit an die Öffentlichkeit zu bringen.

Als ich auf dem Wochenmarkt mal wieder meinen früheren „Hausarzt“ traf, legte er mir ganz freundlich seine Hand auf die Schulter und sagte: „Ach, Frau Jesse, Sie mit ihrer Selbsthilfegruppe! - Ich hatte noch nie solche Patienten!“

JA! UND DAS IST HEUTE NOCH IMMER DAS PROBLEM: Immer noch gibt es Ärzte, die behaupten, RLS sei eine "Modekrankheit"! Und es gibt Ärzte, die sich nicht intensiv genug mit dieser Krankheit befasst haben: Sie lassen RLS-Betroffene mit den Medikamenten ziemlich „im Regen stehen“, und jetzt gibt es sogar wiederum Ärzte, die bei Patienten mit irgendwelchen anderen Problemen in den Beinen oder Füßen – zu schnell die Diagnose "RLS" stellen; es gibt leider zu viele Krankheiten, die ähnliche Symptome aufzeigen.

Sehr zu empfehlen und für Laien sehr verständlich geschrieben ist das Buch:

RESTLESS LEGS - endlich wieder ruhige Beine - Preis 17,95 €, Trias-Verlag ISBN 987-3-8304-3544-0 (www.trias-gesundheit.de), Professor Dr. med. Jörn P. Sieb, Stralsund

Normalerweise suchen RLS-Betroffene die Kühle von Fliesen, strecken die Beine aus dem Bett, laufen barfuss im feuchten Gras.

Ich bin eine von den Wenigen, die Wärme an den Beinen brauchen. Kälte (kalte Bettlaken/kaltes Wetter und Wind) lösen sofort die Beschwerden bei mir aus.

Meine RLS-Beschwerden, die sich bis in die 90er Jahre immer mehr steigerten, d.h. die Abstände immer kürzer wurden und die Beschwerden immer länger anhielten, habe ich stets als FOLTERQUALEN empfunden, denen ich nicht entkommen konnte, und zwar „NUR“ zwischen Knöchel und Knien.

Wie oft bin ich deswegen nachts sogar bei Eis und Schnee - selbst in fremden Städten - umhergewandert und habe die Leute beneidet, die in ihren Betten schlafen durften. Allerdings hatte ich meinen Hund Dina dabei, der sich jedoch an der stockdunklen Nordsee stets ängstigte, als ich noch in Husum wohnte.

Einmal fuhr ich im Juni am frühen Morgen mit dem Rad auf dem Weg zur Nordsee an einem Baumarkt vorbei und wunderte mich über das Datum: Dort stand 04.11. - dann stellte ich fest, das dies die Uhrzeit war, die mich dann allerdings selbst überraschte, denn die Sonne leuchtete schon eine Weile über dem Horizont.

Auch der Wunsch ist mir nicht unbekannt, wie ich von manchen in der RLS-Zeitschrift gelesen habe: Am liebsten mit einem Beil die Beine abzuhacken!

Diese qualvollen „Missempfindungen“ sind so schwer zu beschreiben. Manche schildern sie wie ziehende Schmerzen, Kribbeln, oder Ameisenlaufen, – ich denke z.B. immer an das Mittelalter, wo man Menschen folterte, indem man ihnen stetig Wasser auf die Stirn tropfen ließ und sie sich dem nicht entziehen konnten – oder eine Ziege immerzu die nackte Fußsohle des Opfers ableckte, und dieser gequälte Mensch wünschte sich dann nichts sehnlicher, als dem entkommen zu können.

Zum Beispiel schildere ich jemandem, der das RLS gar nicht begreifen kann, und der Meinung ist, man könne "dies doch einfach unterdrücken": „Stell Dir vor, Du liegst nachts in einem Ameisenhaufen und sollst da entspannt liegen bleiben und zu schlafen versuchen! Da würdest Du auch aufspringen und weglaufen wollen.“

Kennen Sie dieses merkwürdige Gefühl in den Knöcheln, als wenn ein kaltes, hartes Eisenband um die Knöchel herum liegt? Da helfen dann ehemalige Wollsocken, denen die Füße abgeschnitten worden sind, und bei mir ganz besonders, ebenfalls ein heißes Bad. Aber selbst bei denen in meinen Selbsthilfegruppen, die ganz besonders unter heißen Füßen leiden und lieber barfuss über kalte Fliesen laufen, die merken auch, dass diese Wollstulpen an den Knöcheln gut tun.

Außerdem habe ich ein paar Mal festgestellt, dass der „Placebo-Effekt“ hier nun gar nichts nützt: Ich war mehrfach felsenfest davon überzeugt, ich hätte die Tablette genommen. Als mir dann aber nach einer gewissen Zeit des Herumwerfens im Bett klar war, dass etwas nicht stimmen könne, fand ich tatsächlich die heruntergefallene Tablette auf dem Fußboden in der Küche wieder!

Als ich vor kurzer Zeit wieder keine Ruhe finden konnte, war ich fest der Meinung, ich hätte alle meine Abend-Tabletten eingenommen, und stellte dann um 1 Uhr nachts fest: Ich hatte alle vergessen!

Dann hilft „Pramipexol“ alleine nicht mehr, wenn die Beschwerden schon wieder eingesetzt haben: „Madopar LT“, unsere „Notfall- oder SOS-Tablette“, wie wir sie in unserer ersten SH-Gruppe getauft haben, musste ich doch zusätzlich noch nehmen. LT heißt lösliche Tablette, und deshalb wirkt sie innerhalb einer Viertel- bis halben Stunde. Sie löst sich auch schnell im Mund auf, wenn man kein Wasser hat.

(Diese MADOPAR LT können Sie sich auf Privat-Rezept verschreiben lassen zum Preis von etwa € 20 für ca. 50 Stück - das reicht für ungefähr 1 Jahr - die dürfen Sie ab und zu mal im Notfall dazunehmen).

Ich bin keine Ärztin, mein Wissen habe ich...

  • aus jahrzehntelangen eigenen Erfahrungen
  • und den Erfahrungen meiner Selbsthilfegruppen
  • und der großen Schar derer, die sich an mich gewandt haben.
  • von der RLS-Vereinigung München e.V. Tel. 080 550 28 880
  • aus dem Buch "Restless legs" von Prof. Dr. Sieb (s.o.)
  • und vor allem von Frau Dr. Benes, Schlaflabor Schwerin. Sie beantwortet mir stets alle meine Fragen, die ich per E-Mail stelle.

Seit meinem damaligen Aufenthalt bei ihr habe ich anfangs häufiger RLS-Betroffene aus meinen Gruppen in ihr Schlaflabor nach Schwerin begleitet, die dort endlich Hilfe bekamen und auch haben etliche Betroffene  5 Jahre lang an den Pflaster-Studien teilgenommen.

Ich erhalte von Frau Dr. Benes immer sofort Antworten auf meine E-Mail-Anfragen. Durch sie bin ich in der Lage, wirklich kompetente Antworten an die Selbsthilfegruppen weiterzugeben. Dafür bin ich Frau Dr. Benes unendlich dankbar.

Leider hatte ich 2010 einen Unfall, nachdem ich nach Hamburg zurückgekommen bin. Trotzdem habe ich meine Husumer Gruppe noch weiterhin unterstützt, aber in diesem Jahr wurde mir die lange Reise hin und zurück doch zu anstrengend.  Es handelt sich um 8 Frauen, die sich schon seit vielen Jahren treffen; sie machen jetzt allein weiter, und ich bin ja telefonisch und über E-Mail stets zu erreichen.

Frau Dr. Benes riet mir, mein Wissen unbedingt an Betroffene weiterzugeben, und somit war ich dabei, hier in meiner unmittelbaren Nähe wieder aktiv zu werden.

Dann aber rief mich Herr Reiner Keil aus Hamburg-Langenhorn an und bat mich, gemeinsam mit ihm seine Selbsthilfe-Gruppe zu leiten. So bin ich nun seit dem Sommer 2011 bei ihm mit dabei.

 

 

 

Die Ignoranz der Ärzte bei meinem Eisenmangel

Im Frühjahr 2014 begann es, dass ich wieder nächtelang herumwandern musste, auch tagsüber keine Ruhe fand, und diesmal hielt es an! Nicht nur, dass ich nicht schlafen durfte, nein, ich durfte mich auch nicht hinsetzen – an Hinlegen war gar nicht zu denken!

Mit der U-Bahn fahren war nur möglich, wenn ich auf jeder Station einen anderen Wagen nahm, denn ich wollte den Mitfahrern nicht länger zumuten, meine Unruhe mit anzusehen. Die letzten Stationen blieb ich stehen.

Als ich einmal beim nach Hause kommen meine Schuhe von den Füßen schmiss, meine Jacke auf den Boden fallen ließ, ins Schlafzimmer wankte und mich aufs Bett fallen ließ, stand ich eine Minute später schon wieder    davor!   Es war nicht zu ertragen! Ich hielt das Liegen nicht aus!

Von der Toilette wäre ich ein paarmal beinahe heruntergefallen, weil mir ständig der Kopf auf die Brust sank. Selbst beim Gehen passierte es mir vor lauter Übermüdung.

Ich kann nur zappeln und schreien und weinen und stöhnen, ich schlage mir mit den Händen, den Fäusten auf den Kopf, ich drehe und wende mich, kratze mich am ganzen Körper, kann nicht eines der Gliedmaßen stillhalten. Das ist immer das Schlimmste, wenn ich gar nicht mehr, absolut nicht mehr weiß, was ich noch tun könnte.

Und wie grausam ist es, sich nicht hinlegen zu dürfen, wenn man müde ist, weil die Beine einen nicht lassen! Und Sitzen darf man auch nicht, und etwas anderes tun? – Ja – was denn? Auch jetzt, während ich hier sitze, schlage ich immerzu mit dem einen oder anderen Bein aus, zappel wie ein unruhiges Pferd. Und dieses unangenehme, so widerliche Ziehen in der Wade lässt mich immer wieder zusammenzucken.

Ich will ins Bett, bin so hundemüde – aber ich kann diese verdammten Beine nicht bändigen. Es geht nicht mehr – es geht einfach nichts mehr – ich kann einfach nicht mehr weiterschreiben, muss in Bewegung bleiben – kein Schlafen – keine Ruhe - nicht einmal Fernsehen!!! – Was kann ich dann tun?? HILFE!!! Ich drehe durch…

Ich rief in meiner Verzweiflung bei Frau Dr. Benes in Schwerin an, die auf Eisenmangel tippte. Sie empfahl mir TARGIN, damit ich wenigstens ein wenig wieder zur Ruhe kam.

 

Die Vertretung meines Hausarztes wollte mir allerdings NICHT die Medikamente verschreiben, die mir Frau Dr. Benes empfohlen hatte. Ich fing an zu weinen vor Verzweiflung und konnte nicht mehr richtig für mich eintreten. Nur schluchzend stieß ich dann doch immerhin hervor, dass ich es nicht mehr ertragen kann, nach diesen vielen Wochen des Nicht-Schlafen-Könnens als „Versuchskaninchen“ irgendwelche anderen Tabletten „erst einmal auszuprobieren“ –  denn nur diese Ärztin,  Frau Dr. Benes,  ist die Einzige, die weiß, was mir in meiner jetzigen Situation noch helfen kann.

Die Vertretung meines Hausarztes machte mir Vorwürfe:

„Ob ich denn nicht wüsste, dass es ein starkes Opiat sei!“

„Ob ich denn nicht wüsste, dass ich eigentlich keine Tilidin-Tropfen mehr haben dürfte, dass sie nicht mehr verschrieben werden dürfen“ (ich habe doch nur den Rest aufgebraucht… 

Und obwohl sie mir zuerst etwas verschreiben wollte, „was genau dasselbe wäre“ (wieso? Dann könnte sie doch auch TARGIN verschreiben!!), ließ sie sich schließlich erweichen, und ich bekam doch das empfohlene TARGIN, 5mg für die Nacht! - 

 

O, ich bin es so leid, immer Ärzten zu begegnen, die nicht über genug RLS-Wissen verfügen, und so tun, als hätten sie „die Weisheit mit Löffeln gefressen ….“; sie wollte auch nicht glauben, dass Schlafmittel die Beschwerden verstärken…

 

Jedenfalls war mir nun wenigstens für ein bis zwei Stunden Schlaf gegönnt. Dann fuhr ich nach Schwerin zu Frau Dr. Benes ins Schlaflabor, denn ich hatte einen früheren Termin bekommen. Hier wurde festgestellt, dass ich tatsächlich unter starkem Eisenmangel litt.

 

Leider wurde ich nach den beiden Nächten wieder nach Hause entlassen, ohne nochmal mit Frau Dr. Benes sprechen zu können, und so litt ich weiterhin unter Schlafmangel. Ich musste also zusehen, so schnell wie möglich an eine Eisensubstitution heranzukommen! Ich war kurz vorm Durchdrehen! Ich erlebte die schlimmste Zeit meines Lebens, denn … nun ging eine Odyssee los …

 

Mein Neurologe hat mir sofort unmissverständlich klargemacht, dass er als Neurologe keine Eisenspritzen gibt. Punkt. Nicht mein Hausarzt, auch nicht die Uni-Klinik in Hamburg-Eppendorf waren in der Lage, mir zu helfen. Hilfe! Was soll ich tun?

 

In der Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf bin ich auch auf totales Unverständnis gestoßen. Keiner wusste, wohin er mich schicken sollte. Und erst als ich sagte: „Es muss doch in so einer großen Klinik jemanden geben, der mir eine Eisen-Spritze geben kann“, wurde ich nach einiger Zeit zu der dortigen Neurologin vorgelassen.

 

Diese betonte gleich sehr, dass eine Spritze lebensgefährlich sei! Ich packte daraufhin die Berichte aus, die das Gegenteil bewiesen, doch sie wischte sie mit einer Handbewegung vom Tisch: „Wir haben auch unsere Unterlagen! Kommen Sie mir nicht mit diesen Kopien aus dem Internet!“ Ich: „NEIN! Die sind von der RLS e.V. in München!!“ Das interessierte sie nicht weiter, denn sie habe immerhin „schon“ seit 3 Jahren mit RLS-Kranken zu tun!

 

Als ich meine Tränen nun nicht mehr zurückhalten konnte und sagte: „Ich müsse jetzt endlich mal wieder zum Schlafen kommen, und am liebsten würde ich vom nächsten Balkon springen“, verließ sie den Raum.

 

Nach einiger Zeit kam sie und legte mir nahe, mehr Eisentabletten zu nehmen und vor allem über einen längeren Zeitraum!!! – Das half mir doch IN DIESEM MOMENT nicht weiter!

 

ALLE Ärzte fangen immer wieder bei ADAM und EVA an – es kostet so viel Kraft, sie davon zu überzeugen, dass alles Nötige bereits getan worden ist in den letzten Tagen – und ich jetzt nur jemanden benötige, um endlich diese Eisen-Substitution zu bekommen!!!

 

Sie begann wieder damit, wie gefährlich das Spritzen sei ..

Dann ging sie schließlich auf mich ein und schlug vor, dass ich entweder hier in der Notaufnahme bleibe, u.U. bis zum Abend, und dort die Infusion bekomme

oder sie schreibt meinem Hausarzt einen Bericht, dass ich …

 

NEIN – NICHT SCHON WIEDER EINEN BERICHT – KEINER LIEST diese BERICHTE!! Auch nicht der Notarzt – Selbst den  Bericht aus dem Schlaflabor hat niemanden interessiert!

 

Beim Notarzt schließlich angelangt wurde zuerst Blutdruck gemessen: 122 zu 67!

Ich lag  schon auf der Pritsche, hatte die Kanüle schon im Arm – und dann hieß es: „Es tut uns leid, aber wir haben kein Eisen im Haus“! Kann so etwas passieren in der Uni-Klinik in Hamburg???

 

Auch dieser Arzt gab mir ebenfalls einen sehr ausführlichen Bericht mit, den auch Niemanden interessierte! Was  hat er geschrieben - woher hat er sein Wissen? Ich hatte mit ihm nicht geredet! Und dann meldete sich nochmal die Ärztin und drückte mir nun ihren – den 3. Bericht – in die Hand!

 

Ich informierte Frau Dr. Benes per Mail über meine Odyssee.

 

Bis zum Montag schleppte ich mich noch durch die Tage und Nächte und versuchte es dann nochmal bei meinem Hausarzt, mit dem Erfolg, dass er nur den Bericht der Neurologin der Uni-Klinik las, und mich sofort runtermachte, weil ich – wie sie schrieb - keine Eisentabletten nehmen wolle.. (was ja nur für den Moment galt, wo sie sowieso nicht geholfen hätten)

 

Ich machte ihn auf den Bericht vom Schlaflabor, Frau Dr. Benes, aufmerksam. Er reagierte darauf sehr gereizt und sagte etwas, das endete mit: „—und wenn Sie sich auf den Kopf stellen und mit den Beinen strampeln – das interessiert mich nicht!“ – Das war so unverschämt! Da hätte ich eigentlich schon gehen müssen!

 

Ich bin so entsetzt und frustriert darüber, dass die Ärzte einfach nicht mehr zuhören können, den Patienten nicht ernst nehmen, nichts mehr annehmen, nichts mehr lesen und begreifen können, selbst an den Schreiben der Experten nicht interessiert sind, sondern einfach alles wegwischen.

 

 

 

Und das habe ich nicht nur in dieser Situation erleben müssen!

 

Nun wieder zurück zu meinem Hausarzt: Er herrschte mich schließlich an: „Setzen Sie sich endlich hin!“ – doch ich musste weiterhin vor seinem Schreibtisch hin- und her wandern.

Verzweifelt antwortete ich: „Das ist doch mein Problem! Ich KANN weder tags noch nachts sitzen oder liegen, deshalb bin ich doch so verzweifelt!“

Daraufhin fing auch er wieder bei ADAM und EVA an: Wieder Blut abnehmen!

Ich wagte zu fragen: „Keine Spritze heute?“ – Antwort: „NEIN!“

Ich machte weinend die Tür hinter mir zu.

 

Dann geschah ein WUNDER: Am nächsten Tag in aller Frühe sein 1.  Anruf – er war wie umgewandelt: „Frau Jesse, wir können das mit der Spritze machen, ich bestelle sie jetzt bei der Apotheke und manchmal bekommen sie das ja noch hin bis zum Mittag, dann schaffen wir das heute noch – aber sie müssen das selbst bezahlen!“

 

Der 2. Anruf: „Ich habe jetzt Spritzen bestellt! Insgesamt 170 Euro!“

Nächster Anruf: „Ich schreibe Ihnen die Spritzen auf „blau“ auf, dann können Sie vielleicht von der Krankenkasse das Geld zurück bekommen …“

Dann der 4. Anruf: „Holen Sie die Spritzen aus der Apotheke ab, kommen damit zu mir und wir spritzen 2 x die Woche, damit es schneller wirken kann“

 

Warum nicht gleich so? Warum musste er mich erst so schäbig behandeln? Als ich in die Praxis mit den Spritzen kam, klärte er mich unter Zeugen darüber auf, dass es sogar für mich den Tod bedeuten könne (wäre mir recht – das hätte ich ihm schriftlich gegeben! Das habe ich ihm gesagt). Nun bekam ich zuerst eine kurze Infusion, dann 15 Minuten warten, währenddessen wurde ich beobachtet, und dann ging es ganz langsam weiter. Mir ging es die ganze Zeit gut – hinterher habe ich mich auf die Terrasse in den Liegestuhl legen können – UND MIR FIELEN IMMERZU DIE AUGEN ZU UND ICH HABE SOGAR ETWAS GESCHLAFEN!!! Das tat so gut!

 

Von Mai bis Oktober ging das Eisen zwar recht schnell wieder runter auf 47,8.

Lt. Frau Dr. Benes soll ich darauf achten, dass ich nicht unter 75 komme.

 

Ich brauchte nicht alle 6 Spritzen, sondern – ich weiß es leider nicht mehr so genau – aber nach der 4. oder 5. Spritze war alles wieder o.k. Und jetzt – 1 ½ Jahre später liegt mein Eisenwert immer noch über 100.

 

 

 

 

 

ZUSAMMENFASSUNG

 

Mein Neurologe interessierte sich nicht für den Bericht aus dem Schlaflabor von Frau Dr. Benes.

3 Ärzte im Krankenhaus Eppendorf haben es abgelehnt, diesen Bericht von Frau Dr. Benes zu lesen!

Mein Hausarzt lehnte ab mit den Worten: „… und wenn Sie sich auf den Kopf stellen und mit den Beinen strampeln,  das interessiert mich nicht!“ 

Zu einer Infusion war er nicht bereit - grundsätzlich nicht: Das sei zu gefährlich!

Seine Vertretung wollte mir das von Frau Dr. Benes empfohlene Medikament TARGIN ausreden.

Von den 4 Berichten, die ich von den verschiedenen Ärzten bekam, ist nur der negative, der ablehnende Bericht der Neurologin aus der Uni-Klinik Eppendorf von meinem Hausarzt gelesen worden. Alle anderen Ärzte ignorierten sämtliche  Berichte.

 

Wenn man als Patient so „fertig“ ist und keine Kraft mehr hat, kommt man gegen so viel Ignoranz nicht mehr an und kann somit nicht mehr auf die Hilfe der Ärzte hoffen, man ist den Ärzten hilflos ausgeliefert!

 

 

JETZT IM MÄRZ 2015

  • In den Selbsthilfegruppen erfahren wir von Ärzten, die sogar behaupten, RLS sei eine „Modekrankheit“, die es früher nicht gegeben hätte, und die wohl auch bald wieder verschwunden sein wird.
  • Und wir erleben, dass viele Ärzte zwar von der Krankheit wissen, auch einige Medikamente kennen, aber die Patienten nicht über die Art der Einnahme aufklären.
  • Oder sofort – ohne weiter nachzudenken -  bei irgendwelchen Beschwerden in den Beinen oder Füßen gleich die Diagnose „RLS“ stellen.
  • Einmal berichtete ein Arzt „Es gibt ja jetzt ein ganz neues Medikament!“

Ich war erfreut und fragte „Welches?“ - Er: „RESTEX“!

Daraufhin winkte ich enttäuscht ab – „Das gibt es schon seit Jahren!“

 

Leider bekommt man als RLS-Patient immer mehr das Gefühl, dass man selbst umfassend informiert sein muss, denn von den Ärzten bekommt man nicht die Unterstützung und Hilfe, die man sich wünschen würde.

 

Ingrid Jesse, Hamburg im Oktober 2015